ICCP congres
Na twee jaar coronavertraging heeft afgelopen september weer het ICCP (International Congress on Porphyrins and Porphyrias) plaatsgevonden, ditmaal in Sofia, Bulgarije. Naast wetenschappelijke voordrachten voor en door porfyriedeskundigen is hier ook altijd een dag waar patiënten en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen elkaar spreken en ontmoeten. Helaas konden daar geen PVAP-bestuursleden bij aanwezig zijn. Wel was het voor het eerst mogelijk om deze patiëntendag via een livestream te volgen. Focuspunten waren: internationale samenwerking en delen van informatie, meer bekendheid geven aan porfyrie en het stimuleren van onderzoek. Maar ook werd een oproep aan artsen gedaan om de porfyriepatiënt als “expert” te zien en te leren van wat zij ervaren aan klachten.