Gezond en gevarieerd eten
Koolhydraat beperkt eten om af te vallen en langdurige perioden van vasten kunnen een acute aanval uitlokken.
Het is daarom belangrijk om koolhydraat beperking te vermijden.
Er zijn op het internet veel ervaringen van patiënten te vinden over bepaalde voeding die bij patiënten met acute porfyrie een aanval zou uitlokken. Berucht zijn sommige kruiden zoals St. Jans kruid. Er is echter nooit aangetoond dat voeding of drank (behalve alcohol) een uitlokkende factor is voor een aanval.
Constipatie (harde moeizame ontlasting) is dikwijls een groot probleem bij acute porfyrie patiënten. Eet daarom voldoende fruit en vezelrijk voedsel, drink elke dag voldoende vocht en beweeg elke dag tenminste 30 minuten. Als dat niet helpt dan kun je de huisarts vragen om veilige laxeermiddelen zoals metamucil of lactulose.
Alcohol
De ervaring heeft geleerd dat mensen die een acute aanval hebben gehad, het risico op nieuwe aanvallen aanzienlijk kunnen verminderen als ze levenslang geheelonthouder van alcohol worden en stoppen met roken, en streven naar een gezond gewicht (niet te licht). Door de Nederlandse richtlijn gezond leven wordt alcohol afgeraden, het is verstandig als acute porfyrie dragers dat opvolgen.
Misselijkheid
Veel patiënten met acute porfyrie en die eerdere aanvallen hebben gehad, hebben regelmatig last van misselijkheid en dan kan het lastig zijn goed te blijven eten. Probeer in dat geval iedere twee of drie uur een klein beetje te eten, het mag ook een suikerdrankje zijn. Als je dat echter vaak doet dan heeft dat weer nadelen voor het gebit, het gewicht en algemene gezondheid. Maar ten tijde van misselijkheid of andere periodes van ziek zijn is het wel verstandig.
En bedenk dat een lege maag ook misselijkheid kan veroorzaken.
Koolhydraten zitten in suikerrijke dranken, zoals cola of limonade (maar niet in light of zero) die niet gezond zijn, maar vooral en wel gezond in brood, rijst, pasta, aardappelen, rijstpudding en fruit.
Begeleiding
Mensen die ooit een acute aanval hebben gehad of degenen die terugkerende aanvallen hebben, kunnen baat hebben bij de begeleiding door een diëtist. Bij de wens om te vermageren vanwege overgewicht mag geen crash dieet of Atkins dieet (koolhydraat beperkt) worden gevolgd. Afvallen kan onder begeleiding van een arts of diëtist, en het is zeker verstandig om heel geleidelijk af te vallen.