Doelstelling

De PVAP stelt zich ten doel:
• de belangen van dragers en patiënten met acute porfyrie te behartigen
• voorlichting te geven (o.a. informatie te geven over de aandoening aan familieleden en anderen)
• de kennis over acute porfyrie te verbreiden
• het begrip voor acute porfyrie te vergroten
• het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen

De PVAP streeft er naar acute porfyrie onder de aandacht te brengen van (huis)artsen en andere zorgverleners, omdat er nog steeds te weinig kennis is over deze ziekte bij zowel eerstelijns- als tweedelijns medewerkers in de zorg.

We hebben korte lijnen met het Porfyrie Centrum Rotterdam (PCR) in het Erasmus MC en willen contact onderhouden met internationale porfyrie patiëntenverenigingen. Via dit uitgebreide netwerk heeft de PVAP steeds de meest actuele informatie over eventueel nieuwe ontwikkelingen en behandelmogelijkheden voor patiënten met acute porfyrie.

De PVAP zet zich daarnaast in om de huidige begeleiding en behandeling van patiënten in het EMC (en zo mogelijk andere porfyriecentra in Nederlandse ziekenhuizen) te optimaliseren.
Minimaal twee keer per jaar vindt er een overleg plaats tussen het bestuur van de PVAP en het Porfyrie Centrum Rotterdam (PCR) in het Erasmus MC, waarbij behandelingsprotocol, screening, onderzoek en nieuwe ontwikkelingen besproken worden.

Onze vereniging is op 30 oktober 2018 officieel opgericht bij notaris Mr. M.R. Meijer te Amsterdam.