Bestuur
De PVAP kent een verenigingsstructuur met een Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) en staat bij de Kamer van Koophandel te Amsterdam ingeschreven onder nummer 72967579.
Het bestuur bestaat uit:
Voorzitter: Ellen van Zeggeren
Secretaris: Paula van Zeggeren
Penningmeester: Malou te Wierik
Algemeen bestuursleden: Tessa Steggerda en Annie de Wit
WAR
De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) adviseert de PVAP over wetenschappelijke zaken en bestaat uit medisch specialisten uit verschillende Nederlandse medische centra. Tevens heeft de WAR een controlerende functie op de medische informatie die de PVAP op haar website plaatst.
De WAR bestaat uit:
Dr. J.G. Langendonk, internist en hoofd van het Porfyrie Centrum Rotterdam (PCR) in het Erasmus MC, Rotterdam.
Dr. G.S. Mijnhout, internist-endocrinoloog, Isala Porfyrie Centrum in het Isala, Zwolle.