Handige links

www.erasmusmc.nl
Porfyrie Centrum Rotterdam (PCR) van het Erasmus Medisch Centrum

www.porphyrianet.org
Informatie over porfyrie door IPNET, International Porphyria Network

www.medlineplus.gov/genetics/condition/porphyria/
Vrij toegankelijke medische databank. Deze databank groepeert de informatie die beschikbaar is in de United States National Library of Medicine en de overkoepelende National Institutes of Health

www.gpac-porphyria.org
Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC), wereldwijde samenwerking tussen porfyrie patiënten-verenigingen

www.ippn.info
International Porphyria Patient Network: tijdelijk gesloten

www.epp.info
Nederlandse vereniging voor patiënten met EPP (Erythropoëtische Proto Porfyrie)

www.porphyria.org.uk
Britse vereniging voor patiënten met porfyrie

www.epp-deutschland.de
Duitse vereniging voor patiënten met EPP

www.porphyriafoundation.org
Amerikaanse Porphyria Foundation

www.stofwisselingsziekten.nl
Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)

www.leverpatientenvereniging.nl
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, met studietool.nl (NLV)

www.vsop.nl
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Stimuleert vanuit patiëntperspectief dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid (VSOP)

www.mlds.nl
Maag Lever Darm Stichting (MLDS)

www.zichtopzeldzaam.nl
Een overzicht van Nederlandse patiëntorganisaties, fondsen en erkende Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (van de VSOP)

www.erfelijkheid.nl
Voorlichting over ziektes en erfelijkheid, en mogelijkheden en grenzen binnen de genetica

www.iederin.nl
Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte

www.mee.nl
Stichting MEE zet zich in voor een inclusieve samenleving en levert diensten aan verschillende doelgroepen waaronder cliëntondersteuning en participatieprojecten. MEE ondersteunt en wijst de weg, en heeft medewerkers bij u in de buurt door het hele land.

www.mindkorrelatie.nl
Hulp, advies en informatie bij psychische en sociale problemen

www.zorginstituutnederland.nl
Zorginstituut Nederland valt onder het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: over kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de gezondheidszorg

www.regelhulp.nl
Regelhulp is een wegwijzer van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.