Bronvermelding

De informatie op deze website is in eerste instantie bedoeld voor patiënten en familieleden van patiënten met acute porfyrie. Daarnaast willen wij graag met iedereen die geïnteresseerd is in deze zeldzame stofwisselingsziekte de bestaande kennis delen.

De teksten op onze website zijn o.a. gebaseerd op onderstaande bronnen, die geschreven zijn door internationale porfyriedeskundigen en (buitenlandse) patiëntenverenigingen en die voor de website van de Nederlandse Patiënten Vereniging Acute Porfyrie PVAP bewerkt zijn.
De informatie is aangevuld met bevindingen van Nederlandse porfyriepatiënten.

De medische informatie op deze site is gecontroleerd en geautoriseerd door de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van de PVAP.

Bronvermelding:

www.porphyriafoundation.org

www.porphyrianet.org

www.porphyria.org.uk

www.erasmusmc.nl

www.isala.nl