Aspecten voor vrouwen

Hormonen
Vrouwen hebben ten minste drie keer meer kans dan mannen om een aanval van acute porfyrie te krijgen, met name door vrouwelijke hormonen en vooral progesteron. Progesteron zit in de anticonceptiepil en ook in hormoonbehandelingen die voorgeschreven worden aan vrouwen na de overgang. Gebruik hiervan bij vrouwen met acute porfyrie moet dan ook, indien mogelijk, vermeden worden. Injecteerbare en implanteerbare langdurig werkende hormoonpreparaten kunnen gevaarlijk zijn en moeten vermeden worden.

Het is de ervaring van het Porfyrie Centrum Rotterdam (PCR) dat meerdere jonge en oudere vrouwen met acute porfyrie dragerschap zonder enig probleem een gewone pil of Mirena spiraal kunnen gebruiken. De oudere anticonceptiepillen met hoge doseringen hormonen, moeten echter worden vermeden. We raden aan vóór de start met (nieuwe) medicatie te overleggen met een arts/porfyrie expert.

Premenstruele klachten
Sommige vrouwen hebben met name acute aanvallen in de premenstruele fase van de cyclus, soms meerdere keren per jaar. Wanneer dit leidt tot recidiverende acute aanvallen kan overwogen worden om één tot twee jaar lang met speciale hormonen de menstruele cyclus te onderdrukken. Uiteraard is daarbij intensieve medische begeleiding noodzakelijk.

Zwangerschap
Zwangerschappen bij vrouwen met porfyrie verlopen meestal zonder problemen, maar incidenteel kan deze heftig verlopen. De kans op een acute aanval tijdens de zwangerschap is sterk afgenomen als de porfyrie al bekend is. Het is daarom erg belangrijk dat artsen en verloskundigen weten dat de zwangere acute porfyrie heeft. Speciaal uitlokkende momenten in de zwangerschap kunnen misselijkheid en slecht eten zijn. Dit komt vaker voor in de zwangerschap, is vrijwel altijd goed te voorkomen met de genoemde dieetadviezen, en misselijkheid kan worden verholpen met medicijnen. Vraag je behandelend specialist hiernaar.