Video’s porfyriepatiënten

Video’s porfyriepatiënten

18-06-2024   De Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) heeft rondom Wereld Porfyriedag de campagne ‘#myPorphyria’ gelanceerd. Onderdeel hiervan zijn korte online interviews met porfyriepatiënten wereldwijd. Je kan de video’s bekijken via YouTube.  De video’s zijn in het Engels en in het Engels ondertiteld, maar op YouTube kan je een extra Nederlandse ondertiteling aanzetten. Bekijk hier: […]

Wereld Porfyriedag

14-05-2024   Op 18 mei 2024 is het Wereld Porfyriedag. Op deze dag wordt er door (patiënten)organisaties over heel de wereld informatie gegeven over porfyrie en de diverse verschijningsvormen van deze zeldzame ziekte. Ook wordt stilgestaan bij de impact die de aandoening kan hebben op het leven van patiënten en familieleden. Het doel van deze […]

Isala Porfyrie Centrum is topklinisch expertisecentrum

15-04-2024   Isala Porfyrie Centrum in Zwolle is erkend als topklinisch expertisecentrum. Door deze erkenning zijn er twee expertisecentra voor porfyrie in Nederland, het andere centrum is in het Erasmus MC. Bij het Isala Porfyiecentrum werken verschillende zorgverleners samen, zoals internisten, kinderartsen, dermatologen, laboratoriumartsen en verpleegkundig specialisten. Al deze zorgverleners weten veel over porfyrie en […]

Medtalks: interview met 2 bestuursleden PVAP

21-11-2023   Onze bestuursleden Paula en Ellen van Zeggeren hebben in oktober meegewerkt aan een online nascholing ‘Hoe neurologen en psychiaters erfelijke metabole ziekten kunnen herkennen in de praktijk’. Een van de ziektebeelden die in het programma behandeld wordt is acute porfyrie. Medewerkers van MEDtalks, een onafhankelijk multidisciplinair online platform voor medische professionals, hebben een […]

Nieuw symptomendagboek

06-09-2023   De symptomen van een aanval van porfyrie kunnen heel divers zijn. Ook buiten aanvallen blijken sommige patiënten verschillende chronische klachten te hebben. Vaak zijn niet alle mogelijk voorkomende acute en/of chronische klachten bekend bij patiënten en artsen. In samenwerking met Alnylam Pharmaceuticals (de Amerikaanse firma die het eerste geneesmiddel voor acute porfyrie ‘Givosiran’ […]

Besloten Facebookpagina

03-01-2023   Per 15 januari 2023 zal onze besloten Facebookpagina een wijziging ondergaan. Vanaf die datum zal deze groep alleen nog voor verenigingsleden toegankelijk zijn. Facebookleden die nu nog geen lid zijn van de PVAP zal gevraagd worden zich hiervoor alsnog aan te melden. Op deze manier hopen wij meer rechtstreeks informatie uit te kunnen […]

ICCP congres 2022 in Bulgarije

30-09-2022   ICCP congres Na twee jaar coronavertraging heeft afgelopen september weer het ICCP (International Congress on Porphyrins and Porphyrias) plaatsgevonden, ditmaal in Sofia, Bulgarije. Naast wetenschappelijke voordrachten voor en door porfyriedeskundigen is hier ook altijd een dag waar patiënten en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen elkaar spreken en ontmoeten. Helaas konden daar geen PVAP-bestuursleden bij aanwezig […]

Informatiebijeenkomst in Isala Zwolle een succes

06-07-2022   Als bestuur kijken wij met plezier terug op een zeer geslaagde informatiebijeenkomst in Isala Zwolle die ook door de aanwezigen bijzonder positief gewaardeerd bleek met een gemiddeld cijfer van 8,7!  Het programma bestond uit drie presentaties en een panelgesprek met vijf specialisten op het gebied van acute porfyrie. Ook werd de PVAP-folder gepresenteerd. […]

Uitnodiging Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie

02-06-2022   Uitnodiging aan alle patiënten met acute porfyrie, hun familieleden en geïnteresseerden Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie op dinsdag 5 juli 2022 van 19.00 tot 21.30 uur. Deze bijeenkomst is georganiseerd door de PVAP in samenwerking met dr. J.G. Langendonk, internist en het Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC en dr. G.S. Mijnhout, internist Isala […]

Dr. K. te Velde overleden

09-05-2022   Ons bereikte het verdrietige bericht dat op 7 mei 2022 Dr. K. te Velde, voormalig internist in het Sint Geertruiden Ziekenhuis in Deventer, op 86-jarige leeftijd is overleden. Hij was pionier op het gebied van de behandeling van porfyrie en heeft de Nederlandse families met acute porfyrie in kaart gebracht. Wij wensen zijn […]