Isala Porfyrie Centrum in Zwolle is erkend als topklinisch expertisecentrum. Door deze erkenning zijn er twee expertisecentra voor porfyrie in Nederland, het andere centrum is in het Erasmus MC. Bij het Isala Porfyiecentrum werken verschillende zorgverleners samen, zoals internisten, kinderartsen, dermatologen, laboratoriumartsen en verpleegkundig specialisten. Al deze zorgverleners weten veel over porfyrie en de behandeling […]
Onze bestuursleden Paula en Ellen van Zeggeren hebben in oktober meegewerkt aan een online nascholing ‘Hoe neurologen en psychiaters erfelijke metabole ziekten kunnen herkennen in de praktijk’. Een van de ziektebeelden die in het programma behandeld wordt is acute porfyrie. Medewerkers van MEDtalks, een onafhankelijk multidisciplinair online platform voor medische professionals, hebben een korte video […]
De symptomen van een aanval van porfyrie kunnen heel divers zijn. Ook buiten aanvallen blijken sommige patiënten verschillende chronische klachten te hebben. Vaak zijn niet alle mogelijk voorkomende acute en/of chronische klachten bekend bij patiënten en artsen. In samenwerking met Alnylam Pharmaceuticals (de Amerikaanse firma die het eerste geneesmiddel voor acute porfyrie ‘Givosiran’ heeft gemaakt) […]
Per 15 januari 2023 zal onze besloten Facebookpagina een wijziging ondergaan. Vanaf die datum zal deze groep alleen nog voor verenigingsleden toegankelijk zijn. Facebookleden die nu nog geen lid zijn van de PVAP zal gevraagd worden zich hiervoor alsnog aan te melden. Op deze manier hopen wij meer rechtstreeks informatie uit te kunnen wisselen met […]
ICCP congres Na twee jaar coronavertraging heeft afgelopen september weer het ICCP (International Congress on Porphyrins and Porphyrias) plaatsgevonden, ditmaal in Sofia, Bulgarije. Naast wetenschappelijke voordrachten voor en door porfyriedeskundigen is hier ook altijd een dag waar patiënten en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen elkaar spreken en ontmoeten. Helaas konden daar geen PVAP-bestuursleden bij aanwezig zijn. Wel […]
Als bestuur kijken wij met plezier terug op een zeer geslaagde informatiebijeenkomst in Isala Zwolle die ook door de aanwezigen bijzonder positief gewaardeerd bleek met een gemiddeld cijfer van 8,7! Het programma bestond uit drie presentaties en een panelgesprek met vijf specialisten op het gebied van acute porfyrie. Ook werd de PVAP-folder gepresenteerd. De avond […]
Uitnodiging aan alle patiënten met acute porfyrie, hun familieleden en geïnteresseerden Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie op dinsdag 5 juli 2022 van 19.00 tot 21.30 uur. Deze bijeenkomst is georganiseerd door de PVAP in samenwerking met dr. J.G. Langendonk, internist en het Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC en dr. G.S. Mijnhout, internist Isala Ziekenhuis Zwolle, […]
Ons bereikte het verdrietige bericht dat op 7 mei 2022 Dr. K. te Velde, voormalig internist in het Sint Geertruiden Ziekenhuis in Deventer, op 86-jarige leeftijd is overleden. Hij was pionier op het gebied van de behandeling van porfyrie en heeft de Nederlandse families met acute porfyrie in kaart gebracht. Wij wensen zijn familieleden en […]
Wij zijn verheugd met de toekenning van de Patient Support Award 2022 door SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism). Het donatiebedrag van € 3.500 wordt besteed aan de organisatie van de Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie op 5 juli a.s. en aan de overige doelen van onze vereniging. Malou te Wierik zich heeft […]
VSOP Per 1 januari jl. is de PVAP lid geworden van de VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Zij behartigt hun belangen vanuit patiëntenperspectief op het terrein van kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. Op dit moment zijn er 103 patiëntenorganisaties aangesloten. De VSOP bundelt namens de lidorganisaties […]