Als bestuur kijken wij met plezier terug op een zeer geslaagde informatiebijeenkomst in Isala Zwolle die ook door de aanwezigen bijzonder positief gewaardeerd bleek met een gemiddeld cijfer van 8,7!  Het programma bestond uit drie presentaties en een panelgesprek met vijf specialisten op het gebied van acute porfyrie. Ook werd de PVAP-folder gepresenteerd. De avond werd afgesloten met een oproep aan dragers en patiënten en familie om hun verhalen te delen met de PVAP. Wij willen graag een representatief beeld van de porfyrie­patiënt geven (slechts 10% van de dragers ontwikkelt klachten en/of herstelt volledig). Hoe is het om te weten dat je drager bent? Als er een acute aanval optrad, is die dan bijtijds herkend? Hoe is de behandeling en nazorg verlopen? Ben je steeds bang voor een nieuwe aanval? Door jouw verhaal te delen, leren andere patiënten en artsen meer over acute porfyrie! www.pvap.nl/leven-met-acute-porfyrie/patientenverhalen

Dr. G.S. Mijnhout, internist Isala Zwolle