Per 15 januari 2023 zal onze besloten Facebookpagina een wijziging ondergaan. Vanaf die datum zal deze groep alleen nog voor verenigingsleden toegankelijk zijn. Facebookleden die nu nog geen lid zijn van de PVAP zal gevraagd worden zich hiervoor alsnog aan te melden. Op deze manier hopen wij meer rechtstreeks informatie uit te kunnen wisselen met elkaar en zo het contact tussen patiënten te bevorderen. Door de Facebookpagina alleen voor verenigingsleden toegankelijk te maken wordt het ook een platform waar uitsluitend echt geïnteresseerden in porfyrie elkaar kunnen ontmoeten.