Uitnodiging aan alle patiënten met acute porfyrie, hun familieleden en geïnteresseerden
Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie op dinsdag 5 juli 2022 van 19.00 tot 21.30 uur. Deze bijeenkomst is georganiseerd door de PVAP in samenwerking met dr. J.G. Langendonk, internist en het Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC en dr. G.S. Mijnhout, internist Isala Ziekenhuis Zwolle, en vindt plaats in het auditorium van het Isala Ziekenhuis. Deskundige en up-to-date informatie over acute porfyrie en gelegenheid voor lotgenotencontact zijn de focus van de avond.

Programma
19.00 – 19.15 uur
Opening en welkom
PVAP-bestuur

19.15  – 19.40 uur
Algemene informatie over acute porfyrie
Dr. M.A. Alleman, gepensioneerd internist en dr. G.S. Mijnhout, internist Isala Ziekenhuis Zwolle

19.40 – 19.55 uur
Erfelijkheid
Dr. S. Demirdas, klinisch geneticus Erasmus MC Rotterdam, video

19.55 – 20.20 uur
Huidige behandeling van acute porfyrie en nieuwe behandelingsmogelijkheden waaronder givosiran
Dr. J.G. Langendonk, internist, hoofd Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC

20.20 – 20.45 uur
Pauze (in pauzeruimte naast auditorium)
Informeel met interactie tussen PVAP-bestuur, sprekers en publiek

20.45 – 21.15 uur
Panelgesprek
Dr. J.G. Langendonk, dr. G.S. Mijnhout, dr. C.G. Vermeij, internist-nefroloog Deventer Ziekenhuis, Prof.dr. J.H.P. Wilson, emeritus hoogleraar interne geneeskunde, en publiek
Moderator Malou te Wierik

21.15 – 21.30 uur
Afsluiting
PVAP-bestuur

De toegang is gratis, reserveren is verplicht en kan via deze link. Wij hopen jullie te ontmoeten op dinsdag 5 juli.

Deze avond is mogelijk gemaakt door donaties van Stichting Vivace, SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism) en particuliere donateurs.