Op 12 oktober 2019 vierde de Britse porfyrievereniging BPA (British Porphyria Association) haar 20-jarig jubileum met een festival. Op uitnodiging van de Nederlandse EPPvereniging werd de PVAP in de gelegenheid gesteld hierbij aanwezig te zijn.
Het festival bevatte een uitgebreid lezingenprogramma over porfyrie.

De PVAP heeft zich kunnen presenteren als de eerste Nederlandse porfyrievereniging voor acute porfyriepatiënten en heeft goede contacten kunnen leggen met de BPA. Het was een geweldige en leerzame ervaring en daarvoor zijn wij Danny en de rest van het EPPbestuur zeer dankbaar.

Van links naar rechts: Danny de Roode (EPP), Ellen van Zeggeren (PVAP) en Tessa Steggerda (PVAP) op weg naar Manchester.

—–

In het kader van internationale samenwerking op het gebied van belangenbehartiging voor porfyrie patiënten is er in 2019 op initiatief van een aantal bestuursleden van verschillende Europese patiëntenverenigingen een nieuwe organisatie opgericht: Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC).

Deze organisatie streeft ernaar dat zoveel mogelijk porfyrie patiëntenverenigingen van over de hele wereld met een vertegenwoordiger lid worden van GPAC om zo de krachten te bundelen.
De PVAP is ook uitgenodigd om lid te worden van GPAC en zal dat in 2020 effectueren.