Video’s porfyriepatiënten

Video’s porfyriepatiënten

18-06-2024

 

De Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) heeft rondom Wereld Porfyriedag de campagne ‘#myPorphyria’ gelanceerd. Onderdeel hiervan zijn korte online interviews met porfyriepatiënten wereldwijd. Je kan de video’s bekijken via YouTube.  De video’s zijn in het Engels en in het Engels ondertiteld, maar op YouTube kan je een extra Nederlandse ondertiteling aanzetten. Bekijk hier:

De video met patiënten acute intermitterende porfyrie (AIP)

De video met patiënten porfyria variegata (VP) en hereditaire coproporfyrie (HCP)

Vorig jaar maakte GPAC een introductievideo over porfyrie. Een aantal van deze mensen zie je terug in de bovenstaande video’s.