Medic Alert & noodplan

Medic Alert
Als je drager bent van acute porfyrie is het verstandig om een medic alert te dragen. Dit kan een medaillon of armband zijn (bijvoorbeeld van het Witte Kruis). Hierop staan een telefoonnummer en je registratienummer dat is gekoppeld aan je medisch dossier. Bij calamiteiten kunnen zorgverleners het nummer bellen en je medische gegevens opvragen. Zo kan voorkomen worden dat je medicatie krijgt toegediend die een acute aanval kan uitlokken of verergeren. www.alarmpenning.nl
Er bestaan ook medicards en usb sticks voor in de portemonnee of in het beeldscherm van een smart-phone.

Noodplan
Dragers van acute porfyrie wordt geadviseerd een gepersonaliseerde brief voor noodgevallen bij zich te dragen van hun behandelend arts waarin staat wat er moet gebeuren bij een (dreigende) acute aanval, of rond een medische ingreep. Dit kan op papier of in de medic alert opgenomen worden.
De brief bevat een duidelijk noodprotocol voor het behandelen van een acute aanval en een preoperatief protocol met voorzorgsmaatregelen voor een operatie en narcose om onnodige complicaties en een porfyrieaanval te voorkomen.
Bespreek dit noodplan altijd voorafgaand aan een ingreep of operatie, bijvoorbeeld bij de intake, met de anesthesist. Geef het niet af aan een baliemedewerker, zij weten vaak niet wat ze ermee moeten doen. Zorg dat je zelf altijd een versie houdt.
Het is goed als de naam van je behandelaar erop staat zodat ze weten aan wie ze medische vragen kunnen stellen.
Via de specialist bij het Porfyrie Centrum Rotterdam (PCR) kun je dit noodplan meekrijgen. Voor reizen naar het buitenland is er ook een Engelstalige versie van het noodplan beschikbaar.

Op de website van INVEST, het samenwerkingsverband van internisten voor volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte kan men het noodprotocol en het preoperatief protocol lezen en/of downloaden.
Kies in de zoekfunctie bij ziektegroep ‘porfyrieën’ en bij aandoening het type porfyrie.
www.investof.nl