Word lid

Word lid

De PVAP is opgericht door patiënten met acute porfyrie en wordt bijna volledig uit eigen middelen gefinancierd.
Acute porfyrie is een zeldzame stofwisselingsziekte die ook binnen de medische wereld vrij onbekend is. Gemiddeld duurt het vijf jaar voordat een patiënt de juiste diagnose krijgt. Patiënten met acute porfyrie, maar ook dragers van de ziekte (zonder klachten) kunnen met hun vragen vaak niet terecht bij hun huisarts of specialist omdat de ziekte zo weinig voorkomt.

Sinds een aantal jaren is er een Porfyrie Centrum Rotterdam (PCR) in het Erasmus MC, maar artsen en verwijzers in het land zijn daar meestal nog niet bekend mee. Op het internet is inmiddels wel algemene informatie over acute porfyrie te vinden, maar die kan soms al achterhaald of onvolledig zijn.
De PVAP geeft op haar website actuele en geautoriseerde informatie over acute porfyrie en volgt via internationale congressen ook de laatste ontwikkelingen en inzichten.

Steun ons
Door lid te worden van de PVAP steun je ons streven om meer bekendheid te geven aan de ziekte en wijze van behandelen. Wij verwelkomen iedereen als lid, ook mensen die geen porfyrie hebben en geen drager zijn van deze ziekte. Samen staan wij sterk!
Wij willen onze leden (patiënten, dragers van de ziekte, familieleden en geïnteresseerden) de mogelijkheid bieden om minimaal één keer per jaar op een patiëntendag of -avond met elkaar in contact te komen. Voorlichting en lotgenotencontact kan de ziektelast verlichten.

Voor het organiseren van een voorlichtings- en patiëntendag zijn wij echter wel afhankelijk van donaties en lidmaatschapsgelden. Wij vragen voor een lidmaatschap van de PVAP een minimale jaarlijkse bijdrage van Euro 25,00. Als je ons met een hoger bedrag wilt steunen, zijn wij daar als beginnende vereniging erg blij mee.

Word lid, steun ons en we zien je graag op onze eerstvolgende patiëntendag!

Om lid te worden, vragen wij je om onderstaand formulier in te vullen en te versturen.

Als je je via het mailen van bovenstaand formulier hebt aangemeld, gaat je lidmaatschap in op de eerste dag van de maand volgend op de aanmelding en loopt door tot schriftelijke wederopzegging.
Wij sturen je per mail een bevestiging van je aanmelding met een betalingsverzoek voor een jaarlijkse bijdrage van minimaal Euro 25,00 voor het komende boekingsjaar.

Met jouw bijdrage kunnen we het verschil maken!

Opzegging van het lidmaatschap kan geschieden tegen het einde van het boekingsjaar en met inachtneming van een opzeggingstermijn van vier weken.
In de laatste maand van het lopende boekingsjaar sturen wij je een betalingsverzoek voor het volgend jaar.

Wanneer het lidmaatschap in de loop van een boekingsjaar eindigt, blijft desalniettemin de jaarlijkse bijdrage voor het geheel verschuldigd.

Voor vragen kun je altijd contact opnemen met het bestuur door middel van het sturen van een mail naar info@pvap.nl.