We hebben op deze website veel feitelijke informatie over acute porfyrie met je gedeeld. Maar wat het betekent om de ziekte te hebben en welke invloed het kan hebben op je dagelijks leven, wordt nog duidelijker na het lezen van patiëntenverhalen.
Deze meeste verhalen zijn van de hand van bestuursleden van de PVAP, tevens de oprichters en makers van deze website. Helaas hebben zij allen meerdere aanvallen doorgemaakt en hebben zij last van chronische klachten. Wij willen benadrukken dat slechts een klein percentage (ca.10%) van alle porfyriepatiënten ook daadwerkelijk klachten zal ontwikkelen. Veel dragers van porfyrie zullen nooit een aanval doormaken.
We streven ernaar de patiëntenverhalen aan te vullen met hoe het is om alleen drager te zijn van acute porfyrie, wat de invloed van het hebben van acute porfyrie betekent voor een partner of familieleden, en welke rol een erfelijke ziekte als acute porfyrie speelt binnen een familie.
Zijn er patiënten of familieleden die hun verhaal willen doen middels een interview of video op onze site, dan kunnen jullie contact met ons opnemen via info@pvap.nl. Kies je voor een ander medium, dan vragen wij je dringend om naar onze vereniging te verwijzen in je artikel.
In februari 2016 voel ik me zo slecht en heb ik zoveel pijn dat ik word opgenomen in het Diakonessenhuis in Utrecht. Aangezien mijn vader sinds een tijdje weet dat hij acute intermitterende porfyrie (AIP) heeft, geef ik dat direct aan. En inderdaad: na een onderzoek blijkt dat ik ook AIP heb.
Lees Malou's verhaal
Vanaf 6 april jl. staat er een ingrijpend verhaal op linda.nl. Dayna weet sinds kort dat ze lijdt aan acute intermitterende porfyrie. Ze heeft zelf de Linda benaderd om een interview te geven om op deze manier meer bekendheid te geven aan deze aandoening. Haar verhaal vertelt helder wat het betekent om te leven met deze zeldzame ziekte.
Lees Dayna's verhaal
Lisa Wopereis is AIP-patiënt en tijdens een acute aanval loopt zij door medische fouten blijvend hersenletsel op. Haar aangrijpende verhaal is te lezen in haar boek ‘Ontworteld door hersenletsel’, dat verscheen in 2018.
Lees Lisa's verhaal
Pas sinds 5 jaar (vanaf mijn 49e) weet ik dat ik porfyrie heb, maar ik ben al veel langer ziek. Ik heb voorheen veel onbegrepen klachten gehad...
Lees Annie's verhaal
Paul vertelt in dit artikel over het leven met een zeldzame stofwisselingsziekte en hoe een studiemedicijn hem hoop biedt op een beter leven...
Lees Paul's verhaal
Het is 1986, ik ben 27, net gescheiden, heb mijn baan als directiesecretaresse opgezegd, ben verhuisd van Den Haag (mijn geboorteplaats)...
Lees Ellen's verhaal
In 1997 heb ik op 34-jarige leeftijd een forse aanval van acute intermitterende porfyrie gekregen en heb twee weken in het Bronovo ziekenhuis in Den Haag...
Lees Paula's verhaal