We hebben op deze website veel feitelijke informatie over acute porfyrie met je gedeeld. Maar wat het betekent om de ziekte te hebben en welke invloed het kan hebben op je dagelijks leven, wordt nog duidelijker na het lezen van patiëntenverhalen.
Deze meeste verhalen zijn van de hand van bestuursleden van de PVAP, tevens de oprichters en makers van deze website. Helaas hebben zij allen meerdere aanvallen doorgemaakt en hebben zij last van chronische klachten. Wij willen benadrukken dat slechts een klein percentage (ca.10%) van alle porfyriepatiënten ook daadwerkelijk klachten zal ontwikkelen. Veel dragers van porfyrie zullen nooit een aanval doormaken.
We streven ernaar de patiëntenverhalen aan te vullen met hoe het is om alleen drager te zijn van acute porfyrie, wat de invloed van het hebben van acute porfyrie betekent voor een partner of familieleden, en welke rol een erfelijke ziekte als acute porfyrie speelt binnen een familie.
Lisa, (1988)
Lisa Wopereis is AIP-patiënt en tijdens een acute aanval loopt zij door medische fouten blijvend hersenletsel op. Haar aangrijpende verhaal is te lezen in haar boek ‘Ontworteld door hersenletsel’, dat verscheen in 2018.
In 1997 heb ik op 34-jarige leeftijd een forse aanval van acute intermitterende porfyrie gekregen en heb twee weken in het Bronovo ziekenhuis in Den Haag...