Patiëntenverhalen

Lisa Wopereis is AIP-patiënt en tijdens een acute aanval loopt zij door medische fouten blijvend hersenletsel op. Haar aangrijpende verhaal is te lezen in haar boek ‘Ontworteld door hersenletsel’ dat verscheen in 2018.
In dagboekvorm beschrijft Lisa minutieus de aanval, behandeling in het ziekenhuis en haar worsteling en kracht tijdens haar revalidatietraject.

Lisa was bekend met aanvallen van acute porfyrie en had een persoonlijk behandelprotocol. Toen haar internist met vakantie was en zij zich met een aanval meldde in het ziekenhuis, kreeg zij een andere internist die afweek van haar behandelprotocol. Een levensbedreigend laag natriumgehalte werd veel te laat opgemerkt en daarna te laat en foutief behandeld. Ze lag drie dagen in coma op de intensive care. Eenmaal thuis bleek zij niet alleen lichamelijk verzwakt, maar ook cognitief achteruit gegaan. Na een MRI-scan van haar hoofd kwam de diagnose: hersenletsel. Hierna volgde een heftig en emotioneel revalidatietraject, waarbij ook nog porfyrieaanvallen optraden.

In haar boek beschrijft ze de voortdurende strijd tussen wel willen maar niet kunnen, praktische problemen, onbekendheid met acute porfyrie bij artsen en UWV, en de lange weg naar acceptatie.
Naar aanleiding van haar casus zijn de nood- en behandelprotocollen voor alle acute porfyriepatiënten aangepast.
Het boek is te bestellen bij Boekscout.nl