Patiëntenverhalen

In 2011 zou ik met mijn broer een reis maken naar Suriname. Ter voorbereiding ging ik naar de GGD voor mijn reisvaccinaties. Binnen drie dagen na de inentingen werd ik doodziek. Ik kwam terecht in het Deventer Ziekenhuis met een scala aan klachten: extreme pijn in mijn hele lijf, hallucinaties, angsten, ik kon niet eten, drinken of naar de wc. In het ziekenhuis hebben ze me grondig onderzocht, maar uit de CT-scan, thoraxfoto, het bloed-, maag- en darmonderzoek kwam helemaal niets. Na drie weken begon ik voorzichtig weer te eten en drinken. Zo knapte ik op. Het advies na ontslag: ga naar de psychiater.

Begin maart 2012 werd ik weer erg ziek. Precies dezelfde symptomen als de vorige keer. Ik wilde niet naar een psychiater, maar naar het ziekenhuis. Dit keer probeerden we het in Zwolle en kwam ik terecht op de afdeling interne geneeskunde waar ik weer drie weken heb gelegen. Het leek weer dezelfde kant op te gaan als in Deventer. Uit alle onderzoeken kwam niets en ik werd steeds zieker. Ik heb het grote geluk gehad dat op de afdeling waar ik lag een jonge arts assistent in opleiding was die toevallig kennis had van porfyrie. Na een aantal tests kwam de uitslag: acute intermitterende porfyrie.

De aanvallen bleven komen
Een emotioneel moment, omdat er nu bewijs was dat ik echt iets had en dat het niet ‘tussen mijn oren’ zat. De aanvallen volgden zich op. Van elke maand naar meerdere malen per maand. Ik was erg verzwakt en lag meer in het ziekenhuis dan er buiten. Normaal functioneren lukte niet meer. Om de aanvallen tegen te gaan, kreeg ik elke vrijdag in het Isala Zwolle een behandeling met heem. Hierdoor werden de aanvallen minder, maar er hoefde maar iets te gebeuren of ik kreeg er weer een. Bijvoorbeeld door de griep, longontsteking, corona enzovoort. En al waren ze ontzettend aardig in het ziekenhuis en was het op de vrijdagen ook reuze gezellig, het heeft een impact op je week als je zo vaak naar het ziekenhuis moet.

Een hoopvol bericht
Er gloorde hoop aan de horizon: berichten over een nieuw medicijn voor porfyrie genaamd Givosiran waar internationaal al hele goede resultaten mee waren geboekt. In het Erasmus MC in Rotterdam werden ook onderzoeken gedaan met proefpersonen om de werking van het medicijn te onderzoeken. Ik heb uiteindelijk meegedaan aan de tweede testgroep. Om Givosiran te kunnen ontvangen moest ik ruim vier uur rijden heen en terug, maar ik had het er voor over.

Want het medicijn sloeg aan. Ik mag nu ruim drieëneenhalf jaar Givosiran ontvangen en het heeft mijn leven veranderd. In plaats van meerdere malen per jaar in het ziekenhuis te liggen met een aanval en elke week naar het ziekenhuis te moeten, ga ik nu om de maand naar Rotterdam voor het medicijn, de andere keer ontvang ik het in mijn woonplaats. Daarnaast heb ik nog maar een keer met een aanval in het ziekenhuis gelegen. Hierdoor heb ik meer kwaliteit van leven. In de wachtkamer in het Erasmus MC spreek ik graag met andere patiënten. Het is fijn om met elkaar over porfyrie te praten. Om ervaringen uit te wisselen en je in elkaars klachten te herkennen.

Een groot effect op mijn leven
Helaas heb ik wel veel restverschijnselen van alle aanvallen die ik heb gehad. Neuropathie, vermoeidheid, een gevoelige huid, gauw koud, tijdelijke blindheid en hallucinaties. Dit klinkt heel heftig, maar ik ben wel veel stabieler.

Porfyrie is ingrijpend geweest voor mijn leven en dat van mijn naasten en dat is het nog steeds. Ik kan lang niet meer overal aan meedoen. Er zijn te veel prikkels, ik heb soms te veel pijn, ben voorzichtig met grote groepen, omdat ik kwetsbaar ben. Toch voel ik me strijdbaar en probeer zoveel mogelijk te doen. Het maken van kunst is een uitlaatklep voor mij. Ik heb soms het gevoel dat ik door het hallucineren makkelijker mijn fantasie kan gebruiken. Wat weer werkt als ik schilder of op een andere manier creatief bezig ben. Zo probeer ik dan toch een positieve draai te geven aan de ziekte.