Patiëntenverhalen

Het is september 2015 als ik voor het eerst zie dat ik een blaar op mijn rechterhand heb. Ik heb geen idee waar het vandaan komt, maar ik ben op dat moment een paar maanden aan het rondreizen door Spanje. Misschien heeft mijn vinger klem gezeten toen ik mijn backpack omdeed? Ik weet het niet. Ik besteed er weinig aandacht aan.

Niet veel later heb ik opeens nog twee kleine blaartjes op de rug van mijn hand. Ik maak er foto’s van en stuur ze door naar mijn moeder. Ik sliep op dat moment in het smerigste hostel waar ik ooit geslapen heb, dus ik was bang dat ik misschien een of ander virus opgelopen had.

Eenmaal terug in Nederland, heb ik opeens last van een fragiele huid. Vooral op mijn handruggen. Eind 2015 tekende ik mijn contract voor mijn eerste volwassen baan en ik weet nog goed dat mijn baas destijds vroeg of ik toevallig gevochten had in het weekend. Dat zegt genoeg hoe mijn huid er op dat moment uitzag.

Ik besloot naar de huisarts te gaan, want de blaasjes bleven nu en dan terugkomen net als de fragiliteit. De huisarts kon mij niet helpen. Ik werd naar huis gestuurd met een crème tegen een schimmelinfectie. Dat bleek niet te werken.

Vanaf dat moment startte een acht jaar durend traject om erachter te komen wat de achterliggende reden van deze klachten was. Ik werd uiteindelijk doorgestuurd naar de dermatoloog in het ziekenhuis in Amersfoort. Daar werden diverse onderzoeken uitgevoerd, zonder resultaat. Ik werd voor een second opinion doorgestuurd naar het ziekenhuis in Groningen. Daar zit een dermatologisch centrum. Ook daar werden diverse onderzoeken uitgevoerd zoals het afnemen van biopten. De uiteindelijke conclusie was dat het te maken had met mijn anticonceptiepil.

Ik ben toen gestopt met de anticonceptiepil met het idee dat het dan vast beter zou gaan. Dit was helaas niet het geval. Ondertussen zaten mijn handen en onderarmen, maar ook mijn hals onder de wondjes en helaas ook talloze littekens. Ook bleven de blaasjes zeer regelmatig terugkomen. Ik besloot opnieuw terug te gaan naar de huisarts. Wederom werd ik met een zalfje naar huis gestuurd.

Een lang ziekenhuistraject volgde opnieuw. Eerst weer in Amersfoort, toen Groningen en uiteindelijk naar het Erasmus MC in Rotterdam. In augustus 2023 kreeg ik eindelijk de diagnose: porfyrie variegata. Een vorm van acute porfyrie die kenmerkend is voor de fragiliteit van je huid en blaasjes.

Ik was heel blij dat het beestje eindelijk een naam had en het dus niet tussen mijn oren zat. Begin 2023 kreeg ik namelijk opeens last van allerlei vage klachten. Klachten die achteraf gerelateerd zijn aan acute porfyrie, zoals slapeloosheid, extreme buikpijn, meer last van mijn menstruatie en zenuwpijn.

Fast forward naar juli 2024: nog steeds heb ik last van vage klachten, maar ik ben ontzettend dankbaar dat ik nog nooit een ‘echte’ porfyrie aanval heb gehad. Waarschijnlijk heb ik ooit een keer een hele lichte aanval gehad, maar dat was voordat ik de diagnose acute porfyrie had. Hierdoor is het achteraf lastig vast te stellen.

Het afgelopen half jaar (en nog steeds) heb ik allerlei onderzoeken laten doen in de hoop erachter te komen waar de vage klachten vandaan komen en of ze echt gerelateerd zijn aan porfyrie. Daar ben ik helaas nog niet achter. Er lopen nog diverse onderzoeken. Ik hoop daar snel duidelijkheid over te krijgen zodat ik stappen kan zetten in mijn gezondheid.