Patiëntenverhalen

Ik leerde mijn vrouw kennen in 1999 toen zij nog herstellende was van een zware porfyrieaanval van een aantal jaren daarvoor. Ik wist helemaal niet dat zij ziek was, er was eigenlijk ook niets aan haar te zien. Zij vertelde al vrij snel wat haar was overkomen en dat ze net als haar zus een zeldzame stofwisselingsziekte had. Ik had nog nooit van porfyrie gehoord. Voor haarzelf was er ook heel veel onduidelijk, er was nog weinig informatie op internet en er waren nauwelijks artsen die bekend waren met de ziekte.

Mantelzorger
Ik werkte als zelfstandig ondernemer en zij was verwikkeld in allerlei vervelende (her)keuringen omdat reïntegratie op haar werk niet lukte. Uiteindelijk is zij volledig afgekeurd. Hoe vervelend dat ook was, het gaf wel meer rust. Ze vond het lastig dat ik haar nooit “gezond, zoals ze vroeger was” had gekend en ze worstelde met chronische pijn, vermoeidheid en slapeloosheid en met het feit dat ze niet meer kon werken. Bijna iedere maand had ze een soort “crisis” waarin ze veel pijn had, alleen maar in bed kon liggen en met rust gelaten wilde worden. Ik probeerde dan naast mijn werk alles in huis te regelen, maakte me zorgen en belde vanaf mijn werk dan regelmatig om te horen of ik naar huis moest komen. Het was in het begin ook niet zo duidelijk wat ik kon doen om te helpen. Daar ontstonden weleens ruzies over uit onmacht.

Sociale contacten
In de culturele branche waarin ik werk waren er vaak recepties en feestjes. Omdat ze het lange staan en de vragen “en wat doe jij?” en “joh, doe niet zo ongezellig, neem een drankje”, te confronterend vond, wilde ze niet meer mee gaan. Dat begreep ik, maar ik vond het natuurlijk jammer. Mijn vrouw voelde zich daar weer schuldig over en forceerde zich dan door toch af en toe mee te gaan. Dat was allemaal heel stressvol. Ik vond het lastig in te schatten wat ze wel en niet aankon. Vaak was er niets aan haar te zien, leek ze een goede dag te hebben, maar dan ineens kon ze instorten. En zij was zelf ook voortdurend op zoek waar die grens lag. En zoals zo vaak met het stellen van grenzen: je weet pas waar ze liggen als je er overheen gaat. Ik vond het vooral heel naar om te zien dat ze zo dikwijls pijn had en boos, gefrustreerd of somber daarover kon zijn.

Vakanties
Ik was gewend lange vakanties te nemen en naar verre oorden te reizen, maar zij kon het maximaal twee weken aan en bleef het liefst in Europa. Het reizen was voor haar extra belastend bovenop de altijd aanwezige pijn en vermoeidheid. Ze voelde zich als een oude accu die snel leegloopt en slechts half opgeladen kan worden. Ook was er altijd angst voor een nieuwe aanval en zorgen hoe we in het buitenland dan snel naar een goed ziekenhuis konden komen. Toch hebben we veel mooie reizen gemaakt. Het was af en toe door ons energieverschil moeilijk activiteiten te plannen. Na een vakantie kwam ik uitgerust thuis, maar zij moest juist weken bijkomen van een vakantie.

Verbetering
Het ging iets beter toen zij eindelijk een sterke pijnstiller kreeg die ze dagelijks kon innemen (en nog steeds neemt). Haar energieniveau verbeterde en ook haar stemming. Dat was heel fijn om te zien. Met de tijd zijn haar porfyrieklachten gelukkig verminderd. We zijn nu allebei zestigers. Ik ben minder energiek en zij juist iets meer, waardoor we nu meer op één lijn liggen. We hebben altijd goed kunnen praten, maar zij vond het fijn om in bepaalde periodes ondersteuning te krijgen van een psycholoog. Ook om mij niet altijd te belasten. Ik heb haar ziekte nooit als een probleem in onze relatie gezien en wist natuurlijk al vanaf het begin wat er speelde. Maar ik heb wel meegemaakt hoe ingrijpend het hebben van porfyrie voor haar eigen persoonlijke leven was en nog steeds is.