Leven met acute porfyrie / Patiëntenverhalen

Patiëntenverhalen

Malou, (1989)

In februari 2016 voel ik me zo slecht en heb ik zoveel pijn dat ik word opgenomen in het Diakonessenhuis in Utrecht. Aangezien mijn vader sinds een tijdje weet dat hij acute intermitterende porfyrie (AIP) heeft, geef ik dat direct aan. En inderdaad: na een onderzoek blijkt dat ik ook AIP heb.

Alles valt op zijn plek. Mijn hele leven heb ik episodes van hevige pijn, reageer ik anders dan anderen op bepaalde medicatie, de pil, alcohol en rond mijn menstruatie voel ik me vaak niet goed. Altijd heb ik gedacht dat ik een lage pijngrens had, waarom kon ik anders niet tegen de menstruatiepijn en anderen wel? Ik werd hard voor mijzelf: met pijn ga je gewoon door. Niet zeuren. Achteraf te hard, want genoeg reden om wel gas terug te nemen en naar mijn lichaam te luisteren.

Het roer gaat compleet om na de diagnose: geen alcohol meer, op tijd naar bed, nog gezonder eten met genoeg koolhydraten en een regelmatiger leven. Ik lees dat stress vermijden belangrijk is, dat is voor mij nogal lastig met een eigen communicatiebureau. Maar yoga-oefeningen helpen ook enorm. En leren je eigen grenzen beter te bewaken.

De twee jaar die hierop volgen gaan met vallen en opstaan. Ik word nog een paar keer opgenomen in het ziekenhuis, nu in Zwolle waar ik in goede handen ben bij specialist Dr. Mijnhout. En ik word geconfronteerd met mezelf: ik wil zoveel, maar het kan niet altijd. Een vakantie gaat niet door, want ziekenhuis. Een verrassingsfeest gaat niet door, want ziekenhuis. Ik ga niet mee naar een leuk feest, want beter op tijd naar bed.

Ook heb ik vaker hoofdpijn, ben sneller moe, misselijk, heb pijn in mijn rug, buik en benen en soms rare sensaties op mijn huid. Maar nu ik eindelijk weet waar het vandaan komt, is het beter te accepteren. Waar ik wel moeite mee heb, is dat ik heb gemerkt dat je als AIP-patiënt zelf heel goed moet weten wat je hebt en hoe je (of een arts) moet handelen. Al heb je een behandelplan, toch word je niet altijd serieus genomen. Of zien artsen op de spoedeisende hulp niet de ernst van de situatie in. Ik ben mondig, heb me verdiept in mijn ziekte en ben slim genoeg om het aardig te begrijpen, en kan ook als ik ziek ben goed communiceren. Maar ik besef me dat niet iedereen dit kan.

Daarom is het belangrijk dat de Patiëntenvereniging Acute Porfyrie (PVAP) bestaat. Om op te staan voor de patiënten en hun naasten, om de juiste informatie te verschaffen over de ziekte, om aandacht voor de ziekte te genereren en elkaar als porfyrie patiënten te ontmoeten. Dat is enorm waardevol!