Uitlokkende factoren

Er wordt geschat dat 90% van de mensen die drager zijn van de erfelijke stofwisselingsziekte acute porfyrie nooit klachten krijgt. Er bestaat nog veel onduidelijkheid waarom sommige dragers van acute porfyrie nooit klachten ontwikkelen en anderen juist wel.

Wel is bekend dat acute aanvallen door verschillende uitlokkende factoren kunnen ontstaan, vrijwel allen doordat heem in het lichaam wordt verbruikt en de productie daarvan omhoog moet:
• bepaalde geneesmiddelen en hormoonpreparaten (zie Geneesmiddelen)
• alcohol
• operaties
• roken
• langere tijd onvoldoende eten of vasten; vooral bij te weinig inname van koolhydraten, zoals bij een Atkins dieet
• verandering in hormonen, bijvoorbeeld voorafgaand aan de menstruatie
• infecties
• stress
• excessief sporten

Het komt ook voor dat er geen aanwijsbare uitlokkende factor gevonden kan worden voor een acute aanval.

Als je drager bent van acute porfyrie (aangetoond door een test in het ziekenhuis) kan je de kans op een aanval verkleinen door uitlokkende factoren te vermijden. Het advies is om bij operaties en infecties contact op te nemen met je huisarts en/of porfyrie behandelaar. Daarom is het belangrijk om alle dragers in de familie op te sporen en de kans op aanvallen te minimaliseren.