14-05-2024

Op 18 mei 2024 is het Wereld Porfyriedag. Op deze dag wordt er door (patiënten)organisaties over heel de wereld informatie gegeven over porfyrie en de diverse verschijningsvormen van deze zeldzame ziekte. Ook wordt stilgestaan bij de impact die de aandoening kan hebben op het leven van patiënten en familieleden. Het doel van deze jaarlijkse dag is dat zowel bij artsen als leken de ziekte meer bekendheid krijgt en hopelijk zodoende eerder herkend wordt.

Ga op Wereld Porfyriedag eens het gesprek aan met vrienden en/of familieleden en vertel wat het voor je betekent om drager of patiënt te zijn. De meeste mensen hebben nog nooit van porfyrie gehoord en kunnen zich dus ook geen voorstelling maken van je zorgen en ziektelast. Gebruik of verwijs naar onze website of gebruik de PVAP-folder die jullie eerder hebben ontvangen. Meer tips voor deze dag vind je op de website van de Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC). Let op: de website is in het Engels.