VSOP
Per 1 januari jl. is de PVAP lid geworden van de VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Zij behartigt hun belangen vanuit patiëntenperspectief op het terrein van kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. Op dit moment zijn er 103 patiëntenorganisaties aangesloten. De VSOP bundelt namens de lidorganisaties de krachten en beoogt bevordering van de samenwerking, en heeft een groot netwerk aan contacten in Nederland en daarbuiten. Wij zijn daarom erg blij dat wij zijn toegelaten!

Vaccinatie tegen COVID-19/corona bij (acute) porfyrie
Het dringende advies van het Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC is dat je je laat vaccineren zodra je opgeroepen wordt! De vaccinatie is veilig en van grote meerwaarde voor jou!

Het beschermt je tegen corona omdat het je lichaam aanzet tot een afweerreactie tegen het coronavirus. Als na de twee vaccinaties en de booster het virus in je lichaam komt, dan wordt het herkend en onschadelijk gemaakt waardoor je niet ernstig ziek wordt.
De coronavaccinaties voor metabole patiënten lopen net als bij andere patiënten met een verhoogd risico via de huisarts, net als bij de jaarlijkse griepprik. Bij twijfel: Informeer bij je eigen huisarts of hij/zij op de hoogte is van jouw medische situatie!

Bestuursvergadering PVAP
Op 16 januari vond er een vergadering plaats in Nijmegen.