De symptomen van een aanval van porfyrie kunnen heel divers zijn. Ook buiten aanvallen blijken sommige patiënten verschillende chronische klachten te hebben. Vaak zijn niet alle mogelijk voorkomende acute en/of chronische klachten bekend bij patiënten en artsen.

In samenwerking met Alnylam Pharmaceuticals (de Amerikaanse firma die het eerste geneesmiddel voor acute porfyrie ‘Givosiran’ heeft gemaakt) hebben wij het symptomendagboek ontwikkeld. Het dagboek wordt vanuit het Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC toegezonden aan alle patiënten met acute porfyrie die regelmatig bij hen op het controle spreekuur komen. Dit dagboek is bedoeld om je te helpen alle klachten en symptomen die je ervaart te benoemen en te registreren. Door het invullen van dit dagboek ben je goed voorbereid op je bezoek aan huisarts of specialist. Zo hoef je niet bang te zijn belangrijke dingen te vergeten. Bekijk voor alle info hierover deze pagina: https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/aanvallen/.