Coronavirus (COVID-19)
Informatie over het coronavirus (COVID-19) voor patiënten met acute porfyrie, afkomstig van de metabole artsen van het Porfyrie Expertiseccentrum van het Erasmus MC in Rotterdam:

Als drager ben je in principe niet meer of minder bevattelijk voor het oplopen van COVID-19 dan andere mensen in Nederland die geen drager zijn van acute porfyrie. Wel is het hebben van een infectie, zoals ook COVID-19, een risicofactor voor het ontwikkelen van een acute aanval van porfyrie.

Wanneer je onverhoopt moet worden beoordeeld door je zorgverlener, kan er contact opgenomen worden met de dienstdoende metabole arts van het EMC: tijdens kantooruren 06-18197776 en buiten kantooruren via de centrale van het EMC 010-7040704 en vragen naar de dienstdoende metabole arts.

Het Porfyrie Expertisecentrum heeft een aangepast noodplan ontwikkeld: Noodprotocol acute porfyrie ttv COVID-19.

Verder is het belangrijk dat de zorgverleners alle medicatie die wordt toegediend, nakijken op veiligheid bij acute porfyrie. Dit kan via de website www.drugs-porphyria.org. Paracetamol, aspirine, morfine, lidocaïne, metoclopramide, ondansetron, (nor)adrenaline en ranitidine zijn veel gebruikte middelen die veilig gegeven kunnen worden.

Wat je zelf kunt doen ten tijde van ziekte om een aanval van acute porfyrie te (proberen te) voorkomen:
1. Drink of eet koolhydraat-rijke voeding (dus waar suiker in zit, voorkeur voor pasta, aardappelen, brood of rijst) een aantal malen per dag.
2. Onderdruk koorts met paracetamol, als je geen leverproblemen hebt, mag je 3-4 maal per dag 1000 mg gebruiken.
3. Stop overige oorzaken die een acute aanval kunnen onderhouden, zoals roken, alcohol, overmatige inspanning, extreme kou en stress.

Tot slot, zorg dat je voldoende medicatie in huis hebt voor de komende 2 maanden.
Aangezien de situatie rond het virus vrijwel dagelijks verandert, adviseren wij je ook de websites van het RIVM (www.rivm.nl) en het EMC (www.erasmusmc.nl) in de gaten te houden voor de meest actuele informatie.
Wij hopen dat iedereen zo gezond mogelijk en zonder besmetting met het coronavirus blijft!