Givosiran opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering! De minister van Medische Zorg heeft succesvolle prijsonderhandelingen gevoerd met de fabrikant Alnylam en heeft besloten het nieuwe geneesmiddel givosiran met ingang van 1 november 2021 te vergoeden uit het basispakket. Meer informatie kun je lezen in het hoofdstuk Behandeling. Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2021 Op 1 december […]
VSOP In verband met onze lidmaatschapsaanvraag is het PVAP-bestuur uitgenodigd de ledenvergadering op 10 november jl. bij te wonen. Na onze presentatie en een vragenrondje hebben de leden ingestemd en is de PVAP toegelaten als lid van de VSOP.
Bestuursvergadering PVAP Op 19 september vond er een bestuursvergadering plaats in Nijmegen.
Beoordeling Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC In het kader van de beoordelingsprocedure van het Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam (PER) van het Erasmus MC door het Ministerie van VWS is de PVAP geconsulteerd en is er een vragenlijst verstuurd aan onze leden. De PVAP heeft alle rapporten en aanbevelingen van het Ministerie beoordeeld en de […]
Bestuursvergadering PVAP Op 2 maart vond er een vergadering plaats via Zoom.
GVS (Geneesmiddelenvergoedingssysteem)-advies van het Zorginstituut Nederland over Givosiran Bij het adviseren over opname van Givosiran, een nieuw ontwikkeld geneesmiddel voor acute hepatische porfyriepatiënten, in het GVS toetst het Zorginstituut behalve op effectiviteit ook op de criteria noodzakelijkheid, uitvoerbaarheid en kosteneffectiviteit. Alleen over de kosteneffectiviteit oordeelt het Zorginstituut negatief. Behandeling met givosiran kost gemiddeld 550.000 euro […]
Workshop Biochemische bepalingen voor porfyrie: Nascholing voor laboratoriumspecialisten Als porfyriepatiënt hebben jullie het vast wel eens meegemaakt: je gaat voor controle en/of klachten naar je behandelend internist en je levert bloed en urine in om de waardes van je ALA/PBG te laten meten. Maar in de week erna blijkt dat er iets is misgegaan in […]
Coronavirus (COVID-19) Informatie over het coronavirus (COVID-19) voor patiënten met acute porfyrie, afkomstig van de metabole artsen van het Porfyrie Expertiseccentrum van het Erasmus MC in Rotterdam: Als drager ben je in principe niet meer of minder bevattelijk voor het oplopen van COVID-19 dan andere mensen in Nederland die geen drager zijn van acute porfyrie. […]
Bij de bestuursvergadering in Amsterdam op zondag 23 februari hebben we geproost met (alcoholvrije :–) champagne op de lancering van onze website! Dank aan iedereen voor de leuke en lieve reacties. We hopen dat we andere patiënten en dragers van acute porfyrie met de informatie op onze website kunnen helpen en ondersteunen. Het bestuur van […]
Het bestuur van de PVAP is vereerd en blij met het ontvangen van een donatie van de Stichting Vivace in december 2019. Stichting Vivace heeft als doel donaties en leningen te verstrekken aan organisaties die aantoonbare maatschappelijke impact realiseren en hiermee de kwaliteit van leven voor hunzelf en hun omgeving structureel verbeteren. www.stichtingvivace.nl – met […]