06-07-2022 Als bestuur kijken wij met plezier terug op een zeer geslaagde informatiebijeenkomst in Isala Zwolle die ook door de aanwezigen bijzonder positief gewaardeerd bleek met een gemiddeld cijfer van 8,7! Het programma bestond uit drie presentaties en een panelgesprek met vijf specialisten op het gebied van acute porfyrie. Ook werd de PVAP-folder gepresenteerd. […]
02-06-2022 Uitnodiging aan alle patiënten met acute porfyrie, hun familieleden en geïnteresseerden Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie op dinsdag 5 juli 2022 van 19.00 tot 21.30 uur. Deze bijeenkomst is georganiseerd door de PVAP in samenwerking met dr. J.G. Langendonk, internist en het Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC en dr. G.S. Mijnhout, internist Isala […]
09-05-2022 Ons bereikte het verdrietige bericht dat op 7 mei 2022 Dr. K. te Velde, voormalig internist in het Sint Geertruiden Ziekenhuis in Deventer, op 86-jarige leeftijd is overleden. Hij was pionier op het gebied van de behandeling van porfyrie en heeft de Nederlandse families met acute porfyrie in kaart gebracht. Wij wensen zijn […]
Wij zijn verheugd met de toekenning van de Patient Support Award 2022 door SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism). Het donatiebedrag van € 3.500 wordt besteed aan de organisatie van de Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie op 5 juli a.s. en aan de overige doelen van onze vereniging. Malou te Wierik zich heeft […]
VSOP Per 1 januari jl. is de PVAP lid geworden van de VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Zij behartigt hun belangen vanuit patiëntenperspectief op het terrein van kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. Op dit moment zijn er 103 patiëntenorganisaties aangesloten. De VSOP bundelt namens de lidorganisaties […]
Givosiran opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering! De minister van Medische Zorg heeft succesvolle prijsonderhandelingen gevoerd met de fabrikant Alnylam en heeft besloten het nieuwe geneesmiddel givosiran met ingang van 1 november 2021 te vergoeden uit het basispakket. Meer informatie kun je lezen in het hoofdstuk Behandeling. Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2021 Op 1 december […]
VSOP In verband met onze lidmaatschapsaanvraag is het PVAP-bestuur uitgenodigd de ledenvergadering op 10 november jl. bij te wonen. Na onze presentatie en een vragenrondje hebben de leden ingestemd en is de PVAP toegelaten als lid van de VSOP.
Bestuursvergadering PVAP Op 19 september vond er een bestuursvergadering plaats in Nijmegen.
Beoordeling Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC In het kader van de beoordelingsprocedure van het Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam (PER) van het Erasmus MC door het Ministerie van VWS is de PVAP geconsulteerd en is er een vragenlijst verstuurd aan onze leden. De PVAP heeft alle rapporten en aanbevelingen van het Ministerie beoordeeld en de […]
Bestuursvergadering PVAP Op 2 maart vond er een vergadering plaats via Zoom.