Generated by All in One SEO v4.9.7.2, this is an llms.txt file, used by LLMs to index the site.

# Patiëntenvereniging Acute Porfyrie

## Sitemaps

- [XML Sitemap](https://www.pvap.nl/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website.

## Berichten

- [Actueel](https://www.pvap.nl/actueel/)
- [Promotie](https://www.pvap.nl/promotie-rochus-neeleman/) - 20-3-2026 Op 3 maart 2026 promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam Dr. Rochus Neeleman op zijn proefschrift over acute porfyrie: Phenotyping Acute Porphyrias. Zijn onderzoek biedt belangrijke inzichten in de ziektelast van acute porfyrie, de sterftecijfers door de eeuwen heen en nieuwe behandelmogelijkheden. Bestuursleden Malou en Paula hebben de promotie bijgewoond en hem namens de
- [Update givosiran: resultaten en ervaringen](https://www.pvap.nl/update-givosiran-resultaten-en-ervaringen/) - 3-10-2025 Sinds november 2021 wordt givosiran vergoed vanuit de basisverzekering voor patiënten met acute intermitterende porfyrie. Vanwege de zeer hoge kosten van het medicijn zijn er specifieke toelatingscriteria opgesteld. In 2023 zijn deze criteria, die gericht zijn op gepast gebruik, formeel vastgelegd in overleg met het Zorginstituut Nederland. Intensieve samenwerking en recente evaluatie Gedurende het
- [Digitale folder beschikbaar](https://www.pvap.nl/digitale-folder-beschikbaar/) - 08-09-2024 Vanaf nu is de beknopte folder met informatie over acute porfyie ook te downloaden via onze website. Klik op deze link: PVAP - folder Wanneer denken aan acute porfyrie. Vanaf nu is de beknopte folder met informatie over acute porfyie ook te downloaden via onze website
- [Video's porfyriepatiënten](https://www.pvap.nl/videos-porfyriepatienten/) - 18-06-2024 De Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) heeft rondom Wereld Porfyriedag de campagne '#myPorphyria' gelanceerd. Onderdeel hiervan zijn korte online interviews met porfyriepatiënten wereldwijd. Je kan de video's bekijken via YouTube. De video's zijn in het Engels en in het Engels ondertiteld, maar op YouTube kan je een extra Nederlandse ondertiteling aanzetten. Bekijk hier:
- [Isala Porfyrie Centrum is topklinisch expertisecentrum](https://www.pvap.nl/isala-porfyrie-centrum/) - 15-04-2024 Isala Porfyrie Centrum in Zwolle is erkend als topklinisch expertisecentrum. Door deze erkenning zijn er twee expertisecentra voor porfyrie in Nederland, het andere centrum is in het Erasmus MC. Bij het Isala Porfyiecentrum werken verschillende zorgverleners samen, zoals internisten, kinderartsen, dermatologen, laboratoriumartsen en verpleegkundig specialisten. Al deze zorgverleners weten veel over porfyrie en
- [ICCP congres 2022 in Bulgarije](https://www.pvap.nl/iccp-congres/) - 30-09-2022 ICCP congres Na twee jaar coronavertraging heeft afgelopen september weer het ICCP (International Congress on Porphyrins and Porphyrias) plaatsgevonden, ditmaal in Sofia, Bulgarije. Naast wetenschappelijke voordrachten voor en door porfyriedeskundigen is hier ook altijd een dag waar patiënten en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen elkaar spreken en ontmoeten. Helaas konden daar geen PVAP-bestuursleden bij aanwezig
- [Dr. K. te Velde overleden](https://www.pvap.nl/dr-k-tevelde-overleden/) - 09-05-2022 Ons bereikte het verdrietige bericht dat op 7 mei 2022 Dr. K. te Velde, voormalig internist in het Sint Geertruiden Ziekenhuis in Deventer, op 86-jarige leeftijd is overleden. Hij was pionier op het gebied van de behandeling van porfyrie en heeft de Nederlandse families met acute porfyrie in kaart gebracht. Wij wensen zijn
- [Uitnodiging Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie](https://www.pvap.nl/uitnodiging-informatieavond/) - 02-06-2022 Uitnodiging aan alle patiënten met acute porfyrie, hun familieleden en geïnteresseerden Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie op dinsdag 5 juli 2022 van 19.00 tot 21.30 uur. Deze bijeenkomst is georganiseerd door de PVAP in samenwerking met dr. J.G. Langendonk, internist en het Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC en dr. G.S. Mijnhout, internist Isala
- [Informatiebijeenkomst in Isala Zwolle een succes](https://www.pvap.nl/informatiebijeenkomst-zwolle/) - 06-07-2022 Als bestuur kijken wij met plezier terug op een zeer geslaagde informatiebijeenkomst in Isala Zwolle die ook door de aanwezigen bijzonder positief gewaardeerd bleek met een gemiddeld cijfer van 8,7! Het programma bestond uit drie presentaties en een panelgesprek met vijf specialisten op het gebied van acute porfyrie. Ook werd de PVAP-folder gepresenteerd.
- [Besloten Facebookpagina](https://www.pvap.nl/besloten-facebookpagina/) - 03-01-2023 Per 15 januari 2023 zal onze besloten Facebookpagina een wijziging ondergaan. Vanaf die datum zal deze groep alleen nog voor verenigingsleden toegankelijk zijn. Facebookleden die nu nog geen lid zijn van de PVAP zal gevraagd worden zich hiervoor alsnog aan te melden. Op deze manier hopen wij meer rechtstreeks informatie uit te kunnen
- [Nieuw symptomendagboek](https://www.pvap.nl/symptomendagboek/) - 06-09-2023 De symptomen van een aanval van porfyrie kunnen heel divers zijn. Ook buiten aanvallen blijken sommige patiënten verschillende chronische klachten te hebben. Vaak zijn niet alle mogelijk voorkomende acute en/of chronische klachten bekend bij patiënten en artsen. In samenwerking met Alnylam Pharmaceuticals (de Amerikaanse firma die het eerste geneesmiddel voor acute porfyrie ‘Givosiran’
- [Medtalks: interview met 2 bestuursleden PVAP](https://www.pvap.nl/interview-bestuursleden/) - 21-11-2023 Onze bestuursleden Paula en Ellen van Zeggeren hebben in oktober meegewerkt aan een online nascholing ‘Hoe neurologen en psychiaters erfelijke metabole ziekten kunnen herkennen in de praktijk’. Een van de ziektebeelden die in het programma behandeld wordt is acute porfyrie. Medewerkers van MEDtalks, een onafhankelijk multidisciplinair online platform voor medische professionals, hebben een
- [Wereld Porfyriedag](https://www.pvap.nl/wereld-porfyriedag/) - 14-05-2024 Op 18 mei 2024 is het Wereld Porfyriedag. Op deze dag wordt er door (patiënten)organisaties over heel de wereld informatie gegeven over porfyrie en de diverse verschijningsvormen van deze zeldzame ziekte. Ook wordt stilgestaan bij de impact die de aandoening kan hebben op het leven van patiënten en familieleden. Het doel van deze
- [Oktober 2019](https://www.pvap.nl/oktober-2019/) - Op 12 oktober 2019 vierde de Britse porfyrievereniging BPA (British Porphyria Association) haar 20-jarig jubileum met een festival. Op uitnodiging van de Nederlandse EPPvereniging werd de PVAP in de gelegenheid gesteld hierbij aanwezig te zijn. Het festival bevatte een uitgebreid lezingenprogramma over porfyrie. De PVAP heeft zich kunnen presenteren als de eerste Nederlandse porfyrievereniging voor acute
- [April 2022](https://www.pvap.nl/april-2022/) - Wij zijn verheugd met de toekenning van de Patient Support Award 2022 door SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism). Het donatiebedrag van € 3.500 wordt besteed aan de organisatie van de Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie op 5 juli a.s. en aan de overige doelen van onze vereniging. Malou te Wierik zich heeft
- [Januari 2022](https://www.pvap.nl/januari-2022/) - VSOP Per 1 januari jl. is de PVAP lid geworden van de VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Zij behartigt hun belangen vanuit patiëntenperspectief op het terrein van kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. Op dit moment zijn er 103 patiëntenorganisaties aangesloten. De VSOP bundelt namens de lidorganisaties
- [December 2021](https://www.pvap.nl/december-2021/) - Givosiran opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering! De minister van Medische Zorg heeft succesvolle prijsonderhandelingen gevoerd met de fabrikant Alnylam en heeft besloten het nieuwe geneesmiddel givosiran met ingang van 1 november 2021 te vergoeden uit het basispakket. Meer informatie kun je lezen in het hoofdstuk Behandeling. Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2021 Op 1 december
- [November 2021](https://www.pvap.nl/november-2021/) - VSOP In verband met onze lidmaatschapsaanvraag is het PVAP-bestuur uitgenodigd de ledenvergadering op 10 november jl. bij te wonen. Na onze presentatie en een vragenrondje hebben de leden ingestemd en is de PVAP toegelaten als lid van de VSOP.
- [September 2021](https://www.pvap.nl/september-2021/) - Bestuursvergadering PVAP Op 19 september vond er een bestuursvergadering plaats in Nijmegen.
- [April 2021](https://www.pvap.nl/april-2021/) - Beoordeling Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam van het Erasmus MC In het kader van de beoordelingsprocedure van het Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam (PER) van het Erasmus MC door het Ministerie van VWS is de PVAP geconsulteerd en is er een vragenlijst verstuurd aan onze leden. De PVAP heeft alle rapporten en aanbevelingen van het Ministerie beoordeeld en de
- [Maart 2021](https://www.pvap.nl/maart-2021/) - Bestuursvergadering PVAP Op 2 maart vond er een vergadering plaats via Zoom.
- [Februari 2021](https://www.pvap.nl/februari-2021/) - GVS (Geneesmiddelenvergoedingssysteem)-advies van het Zorginstituut Nederland over Givosiran Bij het adviseren over opname van Givosiran, een nieuw ontwikkeld geneesmiddel voor acute hepatische porfyriepatiënten, in het GVS toetst het Zorginstituut behalve op effectiviteit ook op de criteria noodzakelijkheid, uitvoerbaarheid en kosteneffectiviteit. Alleen over de kosteneffectiviteit oordeelt het Zorginstituut negatief. Behandeling met givosiran kost gemiddeld 550.000 euro
- [Oktober 2020](https://www.pvap.nl/oktober-2020/) - Workshop Biochemische bepalingen voor porfyrie: Nascholing voor laboratoriumspecialisten Als porfyriepatiënt hebben jullie het vast wel eens meegemaakt: je gaat voor controle en/of klachten naar je behandelend internist en je levert bloed en urine in om de waardes van je ALA/PBG te laten meten. Maar in de week erna blijkt dat er iets is misgegaan in
- [Maart 2020](https://www.pvap.nl/maart-2020/) - Coronavirus (COVID-19) Informatie over het coronavirus (COVID-19) voor patiënten met acute porfyrie, afkomstig van de metabole artsen van het Porfyrie Expertiseccentrum van het Erasmus MC in Rotterdam: Als drager ben je in principe niet meer of minder bevattelijk voor het oplopen van COVID-19 dan andere mensen in Nederland die geen drager zijn van acute porfyrie.
- [Februari 2020](https://www.pvap.nl/februari-2020/) - Bij de bestuursvergadering in Amsterdam op zondag 23 februari hebben we geproost met (alcoholvrije :–) champagne op de lancering van onze website! Dank aan iedereen voor de leuke en lieve reacties. We hopen dat we andere patiënten en dragers van acute porfyrie met de informatie op onze website kunnen helpen en ondersteunen. Het bestuur van
- [December 2019](https://www.pvap.nl/december-2019/) - Het bestuur van de PVAP is vereerd en blij met het ontvangen van een donatie van de Stichting Vivace in december 2019. Stichting Vivace heeft als doel donaties en leningen te verstrekken aan organisaties die aantoonbare maatschappelijke impact realiseren en hiermee de kwaliteit van leven voor hunzelf en hun omgeving structureel verbeteren. www.stichtingvivace.nl - met
- [November 2019](https://www.pvap.nl/november-2019/) - In november 2019 is de PVAP uitgenodigd om deel te nemen aan een tweedaags internationaal congres in Amsterdam, georganiseerd door het farmaceutisch bedrijf Alnylam: ‘Global Rare Disease Patient Advocacy Collaborative Summit 2019’. Door middel van lezingen en workshops werd aandacht besteed aan de betekenis en de rol van patiëntenverenigingen voor zeldzame en onbekende ziekten en

## Pagina's

- [Homepage](https://www.pvap.nl/) - Meer informatie vind je onder Actueel (vanaf maart 2020).
- [Aspecten voor vrouwen](https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/aspecten-voor-vrouwen/) - Hormonen Vrouwen hebben ten minste drie keer meer kans dan mannen om een aanval van acute porfyrie te krijgen, met name door vrouwelijke hormonen en vooral progesteron. Progesteron zit in de anticonceptiepil en ook in hormoonbehandelingen die voorgeschreven worden aan vrouwen na de overgang. Gebruik hiervan bij vrouwen met acute porfyrie moet dan ook, indien mogelijk, vermeden
- [Oprichting](https://www.pvap.nl/over-ons/oprichting/) - De Patiëntenvereniging Acute Porfyrie, PVAP, is een landelijke patiëntenvereniging voor mensen met acute porfyrie en voor hun familieleden, zorgverleners en andere betrokkenen en geïnteresseerden. Zeldzame ziekte Acute porfyrie is een zeldzame aangeboren stofwisselingsziekte en kent diverse vormen. Acute porfyrie openbaart zich meestal pas op volwassen leeftijd en kan leiden tot acute aanvallen van heftige buikpijn
- [Bestuur en WAR](https://www.pvap.nl/over-ons/bestuur/) - Bestuur De PVAP kent een verenigingsstructuur met een Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) en staat bij de Kamer van Koophandel te Amsterdam ingeschreven onder nummer 72967579. Het bestuur bestaat uit: Voorzitter: Malou te Wierik Secretaris: Paula van Zeggeren Penningmeester: Ellen van Zeggeren Algemeen bestuursleden: Tessa Steggerda en Annie de Wit WAR De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) adviseert
- [Wat is porfyrie?](https://www.pvap.nl/porfyrie/wat-is-porfyrie/) - Porfyrie is een verzamelnaam voor tien erfelijke ziektes waarbij de lever niet genoeg van een bepaald enzym aanmaakt.Hierdoor stapelen stoffen, porfyrines genoemd, zich op in het lichaam. Porfyrines worden normaal gebruikt om heem te maken, een belangrijke stof voor hemoglobine, de rode kleurstof in het bloed die zuurstof vervoert. Als er te veel porfyrines zijn,
- [Voeding en dieet](https://www.pvap.nl/leven-met-acute-porfyrie/voeding-en-dieet/) - Gezond en gevarieerd eten Koolhydraat beperkt eten om af te vallen of langdurige perioden van vasten kunnen een acute aanval uitlokken. Aangeraden wordt regelmatig te eten en volkorenproducten, fruit (ananas, appel, druiven, banaan, mango), groenten (courgette, paprika, asperges, champignons, broccoli, bloemkool, spinazie) en peulvruchten (linzen, kikkererwten, bonen) te eten. Deze zorgen voor een stabiele energievoorziening.
- [Financiering](https://www.pvap.nl/over-ons/financiering/) - De oprichting van de PVAP is volledig uit eigen middelen gefinancierd. Om de vereniging op te starten en vergaderingen en bijeenkomsten te organiseren, zijn wij afhankelijk van lidmaatschapsgelden en van giften van donateurs en sponsoren. Voor aanvullende subsidie komen wij pas in aanmerking als er minimaal 100 betalende leden zijn. Met jouw lidmaatschap of donatie
- [Doneer](https://www.pvap.nl/doneer/) - De PVAP is opgericht door patiënten met acute porfyrie en wordt bijna volledig uit eigen middelen gefinancierd. Voor het organiseren van bijvoorbeeld een voorlichtingsdag voor patiënten en hun familieleden en (huis)artsen zijn wij afhankelijk van donaties en lidmaatschapsgelden. Help ons om meer bekendheid te geven aan acute porfyrie, zodat patiënten een snelle en juiste diagnose
- [Word lid](https://www.pvap.nl/word-lid/) - De PVAP is opgericht door patiënten met acute porfyrie en wordt bijna volledig uit eigen middelen gefinancierd. Acute porfyrie is een zeldzame stofwisselingsziekte die ook binnen de medische wereld vrij onbekend is. Gemiddeld duurt het vijf jaar voordat een patiënt de juiste diagnose krijgt. Patiënten met acute porfyrie, maar ook dragers van de ziekte (zonder
- [Geneesmiddelen](https://www.pvap.nl/leven-met-acute-porfyrie/geneesmiddelen/) - Gebruik medicijnen Mensen met acute porfyrie (patiënten en dragers, dus ook diegenen die nooit eerder een acute aanval hebben gehad) moeten zeer voorzichtig zijn met het gebruik van geneesmiddelen, omdat sommige medicijnen en natuurproducten een acute aanval kunnen veroorzaken. Het is belangrijk om altijd de veiligheid van een geneesmiddel en natuurproduct met de voorschrijvend arts
- [English information and addresses](https://www.pvap.nl/english-information-and-addresses/) - Welcome to the site of the Porphyria Association (PVAP) for Dutch patients with Acute Porphyria*. Our association (PVAP), especially intended for patients with acute porphyria, is set up in 2018 by a group of patients. The mission of the PVAP is to improve health, well-being, and care for all the individuals and families suffering from
- [Handige links](https://www.pvap.nl/porfyrie/handigelinks/) - Heb je acute porfyrie of wil je meer weten over acute porfyrie? Wij hebben een overzicht voor je gemaakt met links naar relevante websites over dit onderwerp.
- [Bronvermelding](https://www.pvap.nl/over-ons/bronvermelding/) - De informatie op deze website is in eerste instantie bedoeld voor patiënten en familieleden van patiënten met acute porfyrie. Daarnaast willen wij graag met iedereen die geïnteresseerd is in deze zeldzame stofwisselingsziekte de bestaande kennis delen. De teksten op onze website zijn o.a. gebaseerd op onderstaande bronnen, die geschreven zijn door internationale porfyriedeskundigen en (buitenlandse)
- [Aanvallen](https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/aanvallen/) - Acute aanvallen van porfyrie zijn zeldzaam. Aanvallen zijn goed te behandelen als ze op tijd herkend worden. Lees hier meer over de symptomen van een porfyrie aanval en hoe je een aanval herkent.
- [Behandeling](https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/behandeling/) - De behandeling van een aanval van acute porfyrie is erop gericht om de aanval te stoppen, de klachten te verminderen en blijvende schade te voorkomen.
- [Diagnose](https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/diagnose/) - Als er verdenking is op een aanval van acute porfyrie, kan dit snel worden onderzocht door de urine te onderzoeken. Lees hier meer over de diagnose.
- [Wat is de kans op een aanval](https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/wat-is-de-kans-op-een-aanval/) - De meeste acute porfyrie dragers kunnen gezond blijven. Met een aantal eenvoudige maatregelen kunnen aanvallen meestal, maar niet altijd, voorkomen worden
- [Uitlokkende factoren](https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/uitlokkende-factoren/) - Als je drager bent van acute porfyrie kan je de kans op een aanval verkleinen door uitlokkende factoren te vermijden. Lees hier meer over deze factoren.
- [Wat is acute porfyrie?](https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/wat-is-acute-porfyrie/) - Op deze pagina lees je meer over de verschillende vormen van acute porfyrie en de erfelijkheid van acute porfyrie.
- [Medic Alert & noodplan](https://www.pvap.nl/leven-met-acute-porfyrie/medic-alert-noodplan/) - Medic Alert Als je drager bent van acute porfyrie is het verstandig om een medic alert te dragen. Dit kan een medaillon of armband zijn (bijvoorbeeld van het Witte Kruis). Hierop staan een telefoonnummer en je registratienummer dat is gekoppeld aan je medisch dossier. Bij calamiteiten kunnen zorgverleners het nummer bellen en je medische gegevens opvragen.
- [Soorten porfyrie](https://www.pvap.nl/porfyrie/soorten-porfyrie/) - Acute porfyrieën Er zijn vier zogenaamde acute porfyrieën: Acute intermitterende porfyrie (AIP), welke het meest voorkomt, porfyria variegata (VP), hereditaire coproporfyrie (HCP) en een zeer zeldzame porfyrie de ALA-dehydratase deficiëntie (ALA-D porfyrie). Ze worden acuut genoemd omdat ze plotselinge aanvallen van hevige buikpijn kunnen veroorzaken. Daarnaast kunnen bij VP en HCP ook huidklachten ontstaan. Bij de
- [Contact](https://www.pvap.nl/over-ons/contact/) - Heb je vragen of opmerkingen? Of wil je graag in contact komen met een medepatiënt(e)? Je kunt ons bereiken door te mailen naar info@pvap.nl. Of vul het contactformulier in. Formuleer je vraag en vermeld in ieder geval emailadres en/of telefoonnummer. Dan nemen wij zo spoedig mogelijk contact met je op.
- [Patiëntenverhalen](https://www.pvap.nl/leven-met-acute-porfyrie/patientenverhalen/) - We hebben op deze website veel feitelijke informatie over acute porfyrie met je gedeeld. Maar wat het betekent om de ziekte te hebben en welke invloed het kan hebben op je dagelijks leven, wordt nog duidelijker na het lezen van patiëntenverhalen. Deze meeste verhalen zijn van de hand van bestuursleden van de PVAP, tevens de
- [Omgaan met acute porfyrie](https://www.pvap.nl/leven-met-acute-porfyrie/omgaan-met-acute-porfyrie/) - Omdat een aanval van acute porfyrie zo zeldzaam is, zijn veel huisartsen onbekend met de symptomen. Maar ook in veel ziekenhuizen in Nederland heeft men zelden of nooit een patiënt met acute porfyrie gezien. Bij hevige buikpijn wordt meestal aan andere aandoeningen gedacht, zoals blindedarmontsteking, een darmafsluiting of tal van gynaecologische aandoeningen. Overigens kunnen deze
- [Onderzoek en samenwerking](https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/onderzoek-en-innovaties-in-behandeling/) - Omdat acute porfyrie een zeldzame stofwisselingsziekte is, is het voor onderzoekers en artsen lastig om onderzoek te doen, simpelweg omdat er te weinig patiënten gezien worden. Op diverse plekken in Nederland zijn er de afgelopen 25 jaar wel specialisten geweest die zich het lot van hun porfyriepatiënt(en) zeer aantrokken en die zich hebben verdiept in
- [Lees meer](https://www.pvap.nl/porfyrie/lees-meer/)
- [Hoe krijg je porfyrie?](https://www.pvap.nl/porfyrie/hoe-krijg-je-porfyrie/) - In de meeste cellen van ons lichaam zit een volledig stel chromosomen waarop genen liggen (DNA). Genen bepalen de werking van ons lichaam en zijn verantwoordelijk voor kenmerken zoals bijvoorbeeld kleur van de ogen, bloedgroep en lichaamslengte. We hebben duizenden genen. Van de meeste genen erven we twee kopieën: één kopie van de moeder en
- [Doelstelling](https://www.pvap.nl/over-ons/doelstelling/) - De PVAP stelt zich ten doel: • de belangen van dragers en patiënten met acute porfyrie te behartigen • voorlichting te geven (o.a. informatie te geven over de aandoening aan familieleden en anderen) • de kennis over acute porfyrie te verbreiden • het begrip voor acute porfyrie te vergroten • het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen
- [Disclaimer](https://www.pvap.nl/over-ons/disclaimer/) - Ondanks de grote zorg en aandacht die de PVAP aan het samenstellen van deze website besteedt, is het mogelijk dat de gegeven informatie onvolledig is. De PVAP kan geen enkele aansprakelijkheid aanvaarden voor schade die direct of indirect voortvloeit uit het gebruik van de informatie op deze website of van informatie die door derden via
- [Privacyverklaring](https://www.pvap.nl/privacyverklaring/) - Patiëntenvereniging Acute Porfyrie (PVAP), gevestigd in Amsterdam, is verantwoordelijk voor de verwerking van persoonsgegevens zoals weergegeven in deze privacyverklaring. Website: www.pvap.nl Email: info@pvap.nl Kamer van Koophandel Amsterdam: 72967579 Persoonsgegevens die wij verwerken De PVAP verwerkt je persoonsgegevens doordat je gebruik maakt van onze diensten en/of omdat je deze gegevens zelf aan ons verstrekt. Onder persoonsgegevens
- [Late complicaties](https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/late-complicaties/) - Bloeddruk en nierfunctie In de loop der jaren is er meer bekend geworden over de langetermijn effecten van acute porfyrie. Het is duidelijk geworden dat patiënten met acute porfyrie in de loop van hun leven hypertensie (verhoogde bloeddruk) kunnen ontwikkelen. Daarnaast kan ook achteruitgang van de nierfunctie optreden (nierinsufficiëntie), met eventueel uiteindelijk de noodzaak tot
- [Patiëntenvereniging Acute Porfyrie (PVAP)](https://www.pvap.nl/patientenvereniging-acute-porfyrie-pvap/) - De patiëntenvereniging Acute Porfyrie (PVAP) is in 2018 opgericht voor en door patiënten met de erfelijke stofwisselingsziekte acute porfyrie. De PVAP is een landelijke patiëntenvereniging voor mensen met één van de vormen van acute porfyrie, en voor hun familieleden, zorgverleners en andere betrokkenen en geïnteresseerden.
- [Leven met acute porfyrie](https://www.pvap.nl/leven-met-acute-porfyrie/)
- [Acute porfyrie](https://www.pvap.nl/acute-porfyrie/)
- [Porfyrie](https://www.pvap.nl/porfyrie/)
- [Over ons](https://www.pvap.nl/over-ons/)

## Verhalen

- [Malou](https://www.pvap.nl/verhaal/malou/) - Update februari 2026 In februari 2016 voel ik me zo slecht en heb ik zoveel pijn dat ik word opgenomen in het Diakonessenhuis in Utrecht. Aangezien mijn vader sinds een tijdje weet dat hij acute intermitterende porfyrie (AIP) heeft, geef ik dat direct aan. En inderdaad: na een onderzoek blijkt dat ik ook AIP heb.
- [Annie](https://www.pvap.nl/verhaal/annie/) - Op mijn 49ste heb ik de diagnose porfyrie gekregen. Hiervoor was ik ziek en begreep men mijn klachten niet. Vanaf de puberteit ervaar ik helse buikpijnen, toentertijd werd er door de huisarts gedacht aan endometriose. Ook werd mij geadviseerd om vroeg aan kinderen te beginnen. De zwangerschappen verliepen niet goed en mijn klachten - met
- [Paula](https://www.pvap.nl/verhaal/paula/) - Diagnose Mijn zus werd in 1987 met langdurige onverklaarbare buikklachten opgenomen in het ziekenhuis. Pas vele jaren later werd bij haar de diagnose acute porfyrie gesteld. Onze familie werd getest, mijn vader bleek drager en ik bleek ook de genetische afwijking geërfd te hebben. Er was weinig informatie over porfyrie. Er werd geadviseerd geen anticonceptiepil
- [Ben](https://www.pvap.nl/verhaal/ben-mantelzorger/) - Ik leerde mijn vrouw kennen in 1999 toen zij nog herstellende was van een zware porfyrieaanval van een aantal jaren daarvoor. Ik wist helemaal niet dat zij ziek was, er was eigenlijk ook niets aan haar te zien. Zij vertelde al vrij snel wat haar was overkomen en dat ze net als haar zus een
- [Gerard](https://www.pvap.nl/verhaal/gerard/) - In 2011 zou ik met mijn broer een reis maken naar Suriname. Ter voorbereiding ging ik naar de GGD voor mijn reisvaccinaties. Binnen drie dagen na de inentingen werd ik doodziek. Ik kwam terecht in het Deventer Ziekenhuis met een scala aan klachten: extreme pijn in mijn hele lijf, hallucinaties, angsten, ik kon niet eten,
- [Astrid (1988)](https://www.pvap.nl/verhaal/astrid-1988/) - Ik ben op mijn 10de al getest op acute intermitterende porfyrie (AIP). Mijn vader had het en het is ontdekt bij mijn oma, zij was vroeger erg veel ziek. Ook mijn tante en nicht hebben porfyrie. Toen ik hoorde dat ik drager was van de ziekte, was ik nog erg jong en er was nog Astrid vertelt hoe zij leeft met porfyrie en haar eerste aanval kreeg in haar patiëntenverhaal
- [Dionne (1991)](https://www.pvap.nl/verhaal/dionne/) - Het is september 2015 als ik voor het eerst zie dat ik een blaar op mijn rechterhand heb. Ik heb geen idee waar het vandaan komt, maar ik ben op dat moment een paar maanden aan het rondreizen door Spanje. Misschien heeft mijn vinger klem gezeten toen ik mijn backpack omdeed? Ik weet het niet.
- [Dayna](https://www.pvap.nl/verhaal/727/) - Vanaf 6 april jl. staat er een ingrijpend verhaal op linda.nl. Dayna weet sinds kort dat ze lijdt aan acute intermitterende porfyrie. Ze heeft zelf de Linda benaderd om een interview te geven om op deze manier meer bekendheid te geven aan deze aandoening. Haar verhaal vertelt helder wat het betekent om te leven met
- [Lisa](https://www.pvap.nl/verhaal/lisa/) - Lisa Wopereis is AIP-patiënt en tijdens een acute aanval loopt zij door medische fouten blijvend hersenletsel op. Haar aangrijpende verhaal is te lezen in haar boek ‘Ontworteld door hersenletsel’ dat verscheen in 2018. In dagboekvorm beschrijft Lisa minutieus de aanval, behandeling in het ziekenhuis en haar worsteling en kracht tijdens haar revalidatietraject. Lisa was bekend
- [Ellen](https://www.pvap.nl/verhaal/patientverhaal-van-ellen-1959/) - Het is 1986, ik ben 27, net gescheiden, heb mijn baan als directiesecretaresse opgezegd, ben verhuisd van Den Haag (mijn geboorteplaats) naar de grote en onbekende stad Amsterdam, en ga Spaans studeren, heerlijk. Het is een opwindende tijd, ik moet mijn eigen plekje veroveren en een nieuwe vriendenkring opbouwen. Ik heb er zin in. Maar
- [Paul](https://www.pvap.nl/verhaal/paul/) - Paul vertelt in dit artikel over het leven met een zeldzame stofwisselingsziekte en hoe een studiemedicijn hem hoop biedt op een beter leven. https://amazingerasmusmc.nl/actueel/acute-porfyrie-hoop-op-beter-leven-dankzij-studiemedicijn/

## Categorieën

- [Geen categorie](https://www.pvap.nl/category/geen-categorie/)
- [Actueel](https://www.pvap.nl/category/actueel/)