Video’s porfyriepatiënten

Geen categorie

Video’s porfyriepatiënten

18-06-2024

 

De Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) heeft rondom Wereld Porfyriedag de campagne ‘#myPorphyria’ gelanceerd. Onderdeel hiervan zijn korte online interviews met porfyriepatiënten wereldwijd. Je kan de video’s bekijken via YouTube.  De video’s zijn in het Engels en in het Engels ondertiteld, maar op YouTube kan je een extra Nederlandse ondertiteling aanzetten. Bekijk hier:

De video met patiënten acute intermitterende porfyrie (AIP)

De video met patiënten porfyria variegata (VP) en hereditaire coproporfyrie (HCP)

Vorig jaar maakte GPAC een introductievideo over porfyrie. Een aantal van deze mensen zie je terug in de bovenstaande video’s.

Wereld Porfyriedag

14-05-2024

 

Op 18 mei 2024 is het Wereld Porfyriedag. Op deze dag wordt er door (patiënten)organisaties over heel de wereld informatie gegeven over porfyrie en de diverse verschijningsvormen van deze zeldzame ziekte. Ook wordt stilgestaan bij de impact die de aandoening kan hebben op het leven van patiënten en familieleden. Het doel van deze jaarlijkse dag is dat zowel bij artsen als leken de ziekte meer bekendheid krijgt en hopelijk zodoende eerder herkend wordt.

Ga op Wereld Porfyriedag eens het gesprek aan met vrienden en/of familieleden en vertel wat het voor je betekent om drager of patiënt te zijn. De meeste mensen hebben nog nooit van porfyrie gehoord en kunnen zich dus ook geen voorstelling maken van je zorgen en ziektelast. Gebruik of verwijs naar onze website of gebruik de PVAP-folder die jullie eerder hebben ontvangen. Meer tips voor deze dag vind je op de website van de Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC). Let op: de website is in het Engels.

Global Porphyria Day (Facebook Cover)

Isala Porfyrie Centrum is topklinisch expertisecentrum

15-04-2024

 

Isala Porfyrie Centrum in Zwolle is erkend als topklinisch expertisecentrum. Door deze erkenning zijn er twee expertisecentra voor porfyrie in Nederland, het andere centrum is in het Erasmus MC. Bij het Isala Porfyiecentrum werken verschillende zorgverleners samen, zoals internisten, kinderartsen, dermatologen, laboratoriumartsen en verpleegkundig specialisten. Al deze zorgverleners weten veel over porfyrie en de behandeling van deze ziekte. Lees hier meer over porfyrie en het Isala.

Medtalks: interview met 2 bestuursleden PVAP

21-11-2023

 

Onze bestuursleden Paula en Ellen van Zeggeren hebben in oktober meegewerkt aan een online nascholing ‘Hoe neurologen en psychiaters erfelijke metabole ziekten kunnen herkennen in de praktijk’. Een van de ziektebeelden die in het programma behandeld wordt is acute porfyrie. Medewerkers van MEDtalks, een onafhankelijk multidisciplinair online platform voor medische professionals, hebben een korte video gemaakt van een vooraf opgenomen interview dat vertoond wordt tijdens de nascholing.
In het interview wordt besproken bij welke klachten of symptomen (verwoord vanuit het perspectief van de patiënt) neurologen en psychiaters de diagnose acute porfyrie zouden moeten overwegen. Er wordt veel aandacht besteed aan valkuilen die kunnen leiden tot missen of negeren van de diagnose.

Medtalks was zo vriendelijk om voor onze patiëntenvereniging een verkorte versie van het interview te maken (zonder het nascholingsgedeelte, dat alleen voor BIG geregistreerde artsen toegankelijk is). Bekijk de video hier:

 

April 2022

Wij zijn verheugd met de toekenning van de Patient Support Award 2022 door SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism). Het donatiebedrag van € 3.500 wordt besteed aan de organisatie van de Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie op 5 juli a.s. en aan de overige doelen van onze vereniging.

Malou te Wierik zich heeft aangemeld als nieuw bestuurslid van onze vereniging! Zij is een belangrijke toevoeging aan ons bestuur en wij zijn reuzeblij met haar kennis en enthousiasme! Wij hopen dat zich ook op korte termijn iemand meldt voor de nog openstaande vacature van penningmeester.

November 2021

VSOP
In verband met onze lidmaatschapsaanvraag is het PVAP-bestuur uitgenodigd de ledenvergadering op 10 november jl. bij te wonen. Na onze presentatie en een vragenrondje hebben de leden ingestemd en is de PVAP toegelaten als lid van de VSOP.