November 2023

Geen categorie

November 2023

Onze bestuursleden Paula en Ellen van Zeggeren hebben in oktober meegewerkt aan een online nascholing ‘Hoe neurologen en psychiaters erfelijke metabole ziekten kunnen herkennen in de praktijk’. Een van de ziektebeelden die in het programma behandeld wordt is acute porfyrie. Medewerkers van MEDtalks, een onafhankelijk multidisciplinair online platform voor medische professionals, hebben een korte video gemaakt van een vooraf opgenomen interview dat vertoond wordt tijdens de nascholing.
In het interview wordt besproken bij welke klachten of symptomen (verwoord vanuit het perspectief van de patiënt) neurologen en psychiaters de diagnose acute porfyrie zouden moeten overwegen. Er wordt veel aandacht besteed aan valkuilen die kunnen leiden tot missen of negeren van de diagnose.

Medtalks was zo vriendelijk om voor onze patiëntenvereniging een verkorte versie van het interview te maken (zonder het nascholingsgedeelte, dat alleen voor BIG geregistreerde artsen toegankelijk is). Bekijk de video hier:

 

April 2022

Wij zijn verheugd met de toekenning van de Patient Support Award 2022 door SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism). Het donatiebedrag van € 3.500 wordt besteed aan de organisatie van de Informatiebijeenkomst Acute Porfyrie op 5 juli a.s. en aan de overige doelen van onze vereniging.

Malou te Wierik zich heeft aangemeld als nieuw bestuurslid van onze vereniging! Zij is een belangrijke toevoeging aan ons bestuur en wij zijn reuzeblij met haar kennis en enthousiasme! Wij hopen dat zich ook op korte termijn iemand meldt voor de nog openstaande vacature van penningmeester.

November 2021

VSOP
In verband met onze lidmaatschapsaanvraag is het PVAP-bestuur uitgenodigd de ledenvergadering op 10 november jl. bij te wonen. Na onze presentatie en een vragenrondje hebben de leden ingestemd en is de PVAP toegelaten als lid van de VSOP.